Despre Asociatie

    

    Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili” s-a înfiinţat în ianuarie 2011, la iniţiativa generoasă a unor părinţi ai căror copii suferă de această boală rară. Asociaţia are ca obiective permanente:

• mediatizarea informaţiilor legate de această boală
•  sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom 
• colaborarea cu specialiştii din ţară şi străinătate din acest domeniu
• stimularea cercetărilor  ştiinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie. 

    Pentru a susţine iniţiativa noastră, vă îndemnăm să sacrificaţi câteva minute din timpul dumneavoastră pentru a completa formularul 230, prin care, pana la 15 mai 2011, directionati 2% din impozitul pe venitul anual (2010) catre Asociatie. Banii astfel colectaţi vor fi folosiţi exclusiv pentru sprijinirea pe toate căile a acestor persoane.  

ASOCIAŢIA ROMÂNĂ DE OSTEOGENEZĂ IMPERFECTĂ

"OAMENI FRAGILI" 

Cod de înregistrare fiscală: 27854285 

IBAN : RO97 RZBR 0000 0600 1319 4624

Blog despre persoanele afectate de osteogeneza imperfecta

    

    Pana va fi gata un site al Asociatiei, noi, parintii unor copii afectati de OI, ne am decis sa scriem pe acest blog despre tot ce tine de subiectul OSTEOGENEZA IMPERFECTA.

    

    Asa cum spune sloganul Wishbone day - 6 MAI, ziua celor care sufera de OI

Constientizarea face  diferenta!  - "Awareness makes a difference!"  

daca esti informat si diagnosticat la timp ai un atu in plus in lupta pe care o ai de dus cu fragilitatea data de OI.